Aidants d'enfants atteints de maladie chronique

De nombreuses études scientifiques traitent des questions liées à l’utilisation des médicaments parmi les enfants atteints de maladie chronique et du rôle de leurs aidants naturels. Nous résumons, ci-dessous, quelques renseignements glanés dans la documentation scientifique. Quelques références sont citées pour les personnes qui voudraient mieux connaître l’état de la recherche.

Au Canada, plus d’un demi-million d’enfants et de jeunes vivent avec des problèmes de santé physique ou mentale de longue durée. L’asthme représente une large part des maladies chroniques dont sont atteints les enfants canadiens¹ 1. Conseil canadien de développement social. 2006. Le progrès des enfants et des jeunes au Canada 2006. Accessible à l'adresse http://www.ccsd.ca/pccy/2006/.. Près de 7,7 % des enfants et des jeunes sont limités dans leurs activités par un trouble chronique² 2. Institut canadien de la Santé infantile. 2000. La santé des enfants du Canada. 3^e éd. Ottawa: ICSI.. Les taux sont considérablement plus élevés au sein de la population autochtone : 22 % des jeunes autochtones ont en effet une incapacité³ 3. Hanvey, L. 2002. Les enfants ayant une déficience et leurs familles au Canada. Un document de travail commandé par L'Alliance nationale pour les enfants pour la première Table ronde nationale sur les enfants ayant une déficience.. Certains nécessitent des soins complexes; 43 % des enfants atteints d’une incapacité sont dans un état jugé grave ou très grave⁴ 4. Conseil canadien de développement social. 2006 Le progrès des enfants et des jeunes au Canada 2006. Accessible à l'adresse http://www.ccsd.ca/pccy/2006/..

Parmi les enfants atteints d’une incapacité ou de maladie chronique, 41,5 % font un usage quotidien de médicaments d’ordonnance. Le groupe d’âge de 10 à 14 ans consomme des médicaments au moins une fois par semaine, celui des 5 à 9 ans en prend régulièrement⁵ 5. Conseil canadien de développement social. 2005. Les enfants handicapés : caractéristiques de consommation de médicaments et de recours aux soins de santé. 20e Fiche d'information du CCDS, 2005. Accessible à l'adresse http://www.ccsd.ca/drip/francais/recherche/dis20/dis20.pdf..

Dans les années 1990, un Canadien sur cinq consommait des médicaments d’ordonnance tels qu'analgésiques, somnifères, anti-dépressifs et amaigrisseurs. Les gens consomment plus de médicaments à mesure qu’ils avancent en âge³ 3. Santé Canada. 1995. Enquête canadienne sur l'alcool et les autres drogues : avant-première 1995. Ottawa : Ministre des Approvisionnements et Services.. Plus récemment, la consommation des médicaments s’est accrue car la durée des séjours hospitaliers a diminué^4,5 4. Institut canadien d'information sur la santé. Les soins de santé au Canada 2003. Ottawa, ICIS.
5. Institut canadien d'information sur la santé. 2004. Dépenses en médicaments au Canada 1985-2003. Ottawa : ICIS..

Cela signifie que par rapport au passé, un plus grand nombre de Canadiens considérés comme des cas sérieux utilisent des médicaments en dehors des milieux hospitaliers contrôlés, notamment les aînés frêles et les enfants atteints de maladie chronique.

Par nécessité, les membres de la famille (ou bien les amis ou les voisins) – des femmes pour la plupart – sont les principaux fournisseurs de soins. L’accès à des services de soutien à domicile varie d’une région et d’une communauté à l’autre du pays. L’incidence des admissions et des réadmissions à l’hôpital due à des problèmes évitables liés aux médicaments est considérable⁶ 6. Institut canadien d'information sur la santé. Les soins de santé au Canada 2004. Ottawa, ICIS..

De multiples professionnels fournissent des services de soutien, y compris des intervenant(e)s dans les services d’aide, des infirmières, des physiothérapeutes, des travailleuses et travailleurs sociaux, des responsables de cas et des pharmaciens communautaires⁷ 7. La Société d'étude du secteur des soins à domicile. 2003. Étude nationale des ressources humaines du secteur des soins à domicile : rapport technique. www.homecarestudy.com.. Le médecin de famille mis à part, ces fournisseurs de soins et services communautaires sont la seule source d’information pour les aidants naturels.

Pourtant, moins de 10 % des intervenant(e)s du réseau constitué de la santé ont une formation qui les prépare à travailler de concert avec des aidantes et aidants « informels ». Et cela, malgré le fait que 76 % des aidants naturels souhaitent être mieux informés ou qu’ils recherchent des conseils ou une formation sur la prestation des soins et les ressources communautaires⁸ 8. Ibid..

Un examen des documents de recherche effectué en avril 2006 dans le cadre du projet L’utilisation des médicaments sans risques s’est penché sur les questions touchant les enfants atteints de maladie chronique, y compris les enfants des collectivités autochtones et en particulier sur les renseignements accessibles en ce qui a trait à la prise de médicaments. Le rapport de synthèse produit traite des questions suivantes :

Est-ce que les enfants atteints de maladie chronique font un bon usage des médicaments qu’ils consomment?
Quels sont les taux de morbidité et de mortalité liés à la prise de médicaments se rapportant aux enfants atteints de maladie chronique?
Quels facteurs influent sur l’emploi approprié des médicaments par les enfants atteints de maladie chronique?
Quelles stratégies a-t-on mises en place pour amener les enfants atteints de maladie chronique à prendre leurs médicaments de la façon appropriée?
Quelles lacunes a-t-on constatées dans les connaissances acquises sur ces sujets?

Évaluer les besoins des ressources pédagogiques destinées aux parents aidants

L’évaluation des besoins se concentrera sur les ressources dont disposent les aidants familiaux d’enfants atteints de maladie chronique afin de déterminer leurs exigences en matière d’information, d’éducation et de soutien concernant l’utilisation sécuritaire des médicaments. De tels renseignements peuvent favoriser à l’avenir l’élaboration d’outils et de ressources.

Cette composante du projet est en cours d’exécution et sera achevée au printemps de 2007. Revenez consulter ce site pour plus de détails sur ce travail.